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Le syndrome d'alcoolisation foetale
(Fetal Alcohol Syndrome - FAS)
Le syndrome d'alcoolisation foetale (SAF) est une condition médicale affectant un nouveau-né parce que sa mère a consommé de l'alcool durant la grossesse. Ce bébé présente alors des défauts physiques et mentaux permanents plus ou moins sévères.
Il s'agit de dommages irréversibles causés au cerveau de l'enfant par l'alcool. Ce syndrome n'a pas de frontière géographique ou raciale; il peut affecter autant des enfants nés ici qu'à l'autre bout du monde. Il se traduit par de mauvais fonctionnements du système nerveux central, des croissances prénatale et postnatale retardées et certaines caractéristiques faciales particulières. Le SAF est parfois appelé une "déficience invisible" parce que ses effets sont subtiles et difficiles à diagnostiquer, surtout dans les cas légers. Les jeunes enfants affectés du SAF sont souvent affectueux, tendres et considérés très sympathiques et ces qualités peuvent masquer leur déficience. Le SAF peut être plus ou moins sévère. Tous les cas sont possibles, allant d’une déficience lourde à des troubles de comportement ou d’apprentissage légers (quotient intellectuel 15 à 115 avec une moyenne de 67, soit la déficience légère). Dans les cas légers, le diagnostic en bas âge est plus difficile. Ainsi, en adoption, les parents ne connaissent généralement pas les conditions de la grossesse. Conséquemment, le SAF peut demeurer non diagnostiqué durant des années; des années où l’enfant ne reçoit pas les soins qui amélioreraient son développement à long terme. Pour ces raisons, le SAF est un problème de santé très inquiétant pour les adoptants, autant à l’international qu’en adoption interne. Il vaut mieux le connaître avant l'adoption et consulter dès que vous le jugez nécessaire. Le diagnostic du SAF est complexe et il doit être fait par des médecins adéquatement formés. À ce sujet, lisez les descriptions sommaires des cinq diagnostics proposés par le «U.S. Institute of Medecine». Les enfants affectés par le SAF peuvent être faussement diagnostiqués comme des hyperactifs, ou comme des enfants ayant des troubles d'apprentissage non causés par des déficiences physiques. Cela retarde d'autant leur développement que les soins qu'on leur apporte peuvent être inappropriés.
Que faire ?
Les principaux symptômes Problèmes cognitifs: par exemple, des difficultés de penser en séquences et de mémoriser une série de consignes. Ou encore des difficultés à distinguer et comprendre des relations de causes à effets ou de généraliser une situation pour en comprendre une autre. Effets sur les habiletés sociales et émotionnelles: difficultés de prévoir et de comprendre les conséquences de ses comportements, socialisation superficielle, tendance à être facilement manipulé ou influencé par les autres, difficultés de se faire et de conserver des amis, propension à être exagérément affectueux et facilement approchable par des personnes inconnues, entêtement, impulsivité, vol, mensonge et confrontation. Réponses sensorielles anormales: hypersensibilité sensorielle, seuil de douleur trop élevé, difficultés à percevoir les températures, troubles de perception visuelle et spatiale et de l'équilibre, déficit de la motricité. Problèmes secondaires: dépression, colère et agression, faible estime de soi, problèmes scolaires, comportements sexuels inappropriés, difficultés en emploi et avec la justice. Possibilité de diagnostic erroné: hyperactivité et troubles de l'attention, troubles de l'attachement, autres troubles mentaux. Mauvaises interprétations de comportements normaux des enfants souffrant du SAF, à l'école ou ailleurs.
Ressources: Organisme québécois d'entraide SAFERA: SAFERA est un organisme québécois à but non lucratif fondé en 1998 dont la mission est de sensibiliser la population aux effets de l'exposition prénatale à l'alcool et de fournir des renseignements sur le SAF. SAFERA offre des sessions d'information et de formation et des services de consultation aux professionnels oeuvrant notamment dans les domaines de la santé, des services sociaux, et de l'éducation. Sites Internet Le site Ortho-SAF consacré au Syndrome d’Alcoolisation Foetale (SAF) et à l’Ensemble des Troubles Causés par l’Alcool sur le Foetus (ETCAF). Le site est très complet. Il décrit bien le syndrome, avec images à l'appui, et donne plusieurs conseils. On trouve sur ce site une plaquette de renseignements à télécharger intitulée « Le Bébé, la Grossesse et l'Alcool ». Le Guide « Parlons de l’ETCAF » de pratiques parentales pour les familles d’enfants ayant le syndrome de l’alcoolisme fœtal/effets de l’alcool sur le fœtus financé par l’Agence de santé publique du Canada est un document clé pour les parents et professionnels dispensateurs de soins aux enfants ayant le SAF ou ses variantes. L'organisation NO FAS. Santé Canada, page sur le SAF , contient des références aux programmes gouvernementaux. Il y a aussi une trousse d'information préparée par la région Atlantique de Santé Canada.
La page du site du «Centre canadien de lutte contre l'alcoolisme et les toxicomanies» consacrée au SAF contient de nombreux liens vers des répertoires de ressources, des politiques, des bibliographies, etc. Au site du Bureau de l'alcool, des drogues et des questions de dépendance,vous pouvez aussi télécharger un rapport concernant le symposium sur le syndrome d'alcoolisme foetal et les effets de l'alcool sur le foetus, Vancouver (C.B.), 1992. Il traite du problème du SAF au Canada mais il ne dit pas un mot sur le SAF en adoption internationale. The Triumf Project & The Fetal Alcohol Support Network contient une description sommaire du SAF avec des illustrations des symptômes, des logiciels à télécharger, notamment un guide à l'intention des professeurs. Le site de ARBI (Alcohol Related Birth Injury (FAS/FAE) Resource Site), un organisme de l'Alberta, contient aussi plusieurs ressources diverses sur le SAF et les problèmes reliés à l'alcool. FASCETS (FAS consultation, education and training services), est un organisme sans but lucratif qui offre des services d'éducation communautaire, de développement professionnel et de consultation. L'université de Washington a aussi un centre de recherche, le Fetal alcohol and Drug Unit , qui donne accès à différentes ressources, publications, liens etc. Le FAS Family Resource Institute est une organisation sans but lucratif consacrée au SAF. Le site contient des articles, des publications à commander, des liens, etc. NOFAS (National organization on FAS) est un autre organisme américain consacré au SAF dont le site contient plusieurs pages intéressantes, axées sur la situation aux USA. Listes de diffusion de courriel FasLink: Cette liste de distribution de courriel est consacrée à la discussion, en anglais, sur le SAF avec d'autres parents et des professionnels. Le volume de courrier est très élevé. Documents disponibles sur papier État de situation sur le syndrome d’alcoolisation
fœtale au Québec Vous pouvez aussi commander (10$) un guide, édité par le Conseil d'adoption du Canada, qui donne des conseils aux parents ayant des enfants affectés par le SAF: Parents d'enfants touchés par le syndrome d'alcoolisme foetal, Un guide pour le quotidien, par Sara Grafe, 1998. 79 p. (Conseil d'adoption du Canada 1-888-542-3678). En anglais, le no 4 de la revue Post-Adoption Helper contient plusieurs articles intéressants sur le SAF qui ont été utilisés pour préparer cette page. On peut commander ce numéro du Post-Adopton Helper, No. 4. February 1998. Référence:Post-adoption Helper magazine, Box 1353, Southampton, Ont. N0H 2L0 Canada. Web: www.familyhelper.net Rédaction: Gilles Breton
© Copyright 1997-
Gilles Breton Tous droits réservés. URL = http://www.quebecadoption.net/sante/saf1.html
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