Le syndrome d'alcoolisation foetale

(Fetal Alcohol Syndrome - FAS)

    Le syndrome d'alcoolisation foetale (SAF) est une condition médicale affectant un nouveau-né parce que sa mère a consommé de l'alcool durant la grossesse. Ce bébé présente alors des défauts physiques et mentaux permanents plus ou moins sévères.

En adoption, les parents ne connaissent généralement pas les conditions de la grossesse. Conséquemment, le SAF peut demeurer non diagnostiqué durant des années; des années où l’enfant ne reçoit pas les soins qui amélioreraient son développement à long terme.

Il s'agit de dommages irréversibles causés au cerveau de l'enfant par l'alcool. Ce syndrome n'a pas de frontière géographique ou raciale; il peut affecter autant des enfants nés ici qu'à l'autre bout du monde. Il se traduit par de mauvais fonctionnements du système nerveux central, des croissances prénatale et postnatale retardées et certaines caractéristiques faciales particulières.

Le SAF est parfois appelé une "déficience invisible" parce que ses effets sont subtiles et difficiles à diagnostiquer, surtout dans les cas légers. Les jeunes enfants affectés du SAF sont souvent affectueux, tendres et considérés très sympathiques et ces qualités peuvent masquer leur déficience.

Le SAF peut être plus ou moins sévère. Tous les cas sont possibles, allant d’une déficience lourde à des troubles de comportement ou d’apprentissage légers (quotient intellectuel 15 à 115 avec une moyenne de 67, soit la déficience légère). Dans les cas légers, le diagnostic en bas âge est plus difficile. Ainsi, en adoption, les parents ne connaissent généralement pas les conditions de la grossesse. Conséquemment, le SAF peut demeurer non diagnostiqué durant des années; des années où l’enfant ne reçoit pas les soins qui amélioreraient son développement à long terme.

Pour ces raisons, le SAF est un problème de santé très inquiétant pour les adoptants, autant à l’international qu’en adoption interne. Il vaut mieux le connaître avant l'adoption et consulter dès que vous le jugez nécessaire.

Le diagnostic du SAF est complexe et il doit être fait par des médecins adéquatement formés. À ce sujet, lisez les descriptions sommaires des cinq diagnostics proposés par le «U.S. Institute of Medecine».

Les enfants affectés par le SAF peuvent être faussement diagnostiqués comme des hyperactifs, ou comme des enfants ayant des troubles d'apprentissage non causés par des déficiences physiques. Cela retarde d'autant leur développement que les soins qu'on leur apporte peuvent être inappropriés.

Comportement

Interprétation erronée

Interprétation correcte

Refus d'obéissance.

Mauvais comportement volontaire.
Recherche d'attention.
Entêtement
.

Difficulté à traduire des consignes verbales en actions.
Ne comprend pas
.

Fait à répétition la même erreur.

Mauvais comportement volontaire.
Manipulation
.

Ne peut pas relier cause et effet.
Ne voit pas les similarités.
Incapacité à généraliser.

Souvent en retard.

Paresseux, lent.
Mauvaise conduite volontaire.
Parents négligents.

Ne comprend pas bien les concepts de temps et de durée.
A besoin d'aide pour s'organiser.

Ne reste pas en place.

Recherche d'attention
Veut déranger les autres
Mauvaise conduite volontaire

A un besoin neurologique de bouger pour apprendre.
Surcharge des sens
.

Faible jugement social.

Mauvais comportement volontaire
Enfant abusé
Parents négligents

Ne parvient pas à interpréter les signes sociaux de ses pairs.
Ne sait pas quoi faire
.

Exagérément physique.

Mauvais comportement volontaire.
Déviance.

Hyper ou hypo sensibilité.
Ne parvient pas à interpréter les signes sociaux de ses pairs.

Ne travaille pas seul.

Mauvais comportement volontaire
Parents négligents

Problèmes chroniques de mémoire.
Difficulté à traduire des consignes verbales en actions
.

Post-Adoption Helper, Février 1998.

Que faire ?

  1. Obtenez une évaluation complète et un diagnostic précis par des spécialistes.

  2. Continuez d'apprendre sur le SAF. Vous trouverez au bas de cette page des hyperliens vers plusieurs ressources.

  3. Devenez membres d'un groupe de soutien (voir en bas de page) et contactez d'autres parents dans votre situation.

  4. Visez au-delà de l'étiquette. Le diagnostic n'est pas là pour identifier et nommer les limites de l'enfant mais plutôt pour établir un plan de soins qui maximisera le potentiel de développement spécifique de chaque enfant affecté.

  5. Demandez de l'aide à des professionnels qui connaissent le SAF (ergothérapeutes, orthopédagogues, psychologues, médecins, orthophonistes, etc.).

  6. Ménagez-vous du temps à vous. Les soins à donner à un enfant affecté du SAF peuvent être très accaparants. Vous devez assurer aussi votre équilibre.

Les principaux symptômes

Problèmes cognitifs: par exemple, des difficultés de penser en séquences et de mémoriser une série de consignes. Ou encore des difficultés à distinguer et comprendre des relations de causes à effets ou de généraliser une situation pour en comprendre une autre.

Effets sur les habiletés sociales et émotionnelles: difficultés de prévoir et de comprendre les conséquences de ses comportements, socialisation superficielle, tendance à être facilement manipulé ou influencé par les autres, difficultés de se faire et de conserver des amis, propension à être exagérément affectueux et facilement approchable par des personnes inconnues, entêtement, impulsivité, vol, mensonge et confrontation.

Réponses sensorielles anormales: hypersensibilité sensorielle, seuil de douleur trop élevé, difficultés à percevoir les températures, troubles de perception visuelle et spatiale et de l'équilibre, déficit de la motricité.

Problèmes secondaires: dépression, colère et agression, faible estime de soi, problèmes scolaires, comportements sexuels inappropriés, difficultés en emploi et avec la justice.

Possibilité de diagnostic erroné: hyperactivité et troubles de l'attention, troubles de l'attachement, autres troubles mentaux.

Mauvaises interprétations de comportements normaux des enfants souffrant du SAF, à l'école ou ailleurs.

Ressources:

Organisme québécois d'entraide

SAFERA: SAFERA est un organisme québécois à but non lucratif fondé en 1998 dont la mission est de sensibiliser la population aux effets de l'exposition prénatale à l'alcool et de fournir des renseignements sur le SAF. SAFERA offre des sessions d'information et de formation et des services de consultation aux professionnels oeuvrant notamment dans les domaines de la santé, des services sociaux, et de l'éducation.

Sites Internet

L'association médicale de l'Alberta dans le cadre du programme «Alberta partnership on FAS» propose des directives sur le diagnostic du SAF.

Le «Post Adoptive Resource Project», est un groupe de soutien de parents du Wisconsin. On peut s'y abonner à une liste de courriel, la Post adoption Network List

Santé Canada, page sur le SAF , contient des références aux programmes gouvernementaux. Il y a aussi une trousse d'information préparée par la région Atlantique de Santé Canada.

La prévalence du SAF à l'échelle mondiale va de 10 cas par 1000 naissances dans les populations à risque (par exemple, certaines minorités aux États-Unis) jusqu'à 0.5 à 3 cas par 1000 naissances dans la population en général. Ce sont surtout les habitudes de consommation d'alcool par les femmes enceintes qui expliquent ces variations et non pas l'ethnie.

Source: Alberta Partnership on FAS, Preface to the Prevention & Diagnosis of FAS. Ce document pdf peut être téléchargez à l'adresse ci-dessus.

En France, une expertise réalisée par l’Inserm en 2001 «Alcool, effets sur la santé» relève que 700 à 3 000 enfants, sur les
750 000 naissances annuelles (0,1 à 0,4%), seraient concernés par un SAF grave, avec une incidence observée plus élevée sur l’Ile de la Réunion, dans le Nord-Pas-de-Calais et en Bretagne.

Source: Libération.fr, «L'alcoolisation fœtale est la première cause non génétique de handicap mental chez l'enfant», 13/09/2006

Note: Nous n'avons pas encore trouvé de statistiques précises spécifiques à l'adoption internationale. Si vous en trouvez, écrivez-nous à:

La page du site du «Centre canadien de lutte contre l'alcoolisme et les toxicomanies» consacrée au SAF contient de nombreux liens vers des répertoires de ressources, des politiques, des bibliographies, etc.

Au site du Bureau de l'alcool, des drogues et des questions de dépendance,vous pouvez aussi télécharger un rapport concernant le symposium sur le syndrome d'alcoolisme foetal et les effets de l'alcool sur le foetus, Vancouver (C.B.), 1992. Il traite du problème du SAF au Canada mais il ne dit pas un mot sur le SAF en adoption internationale.

The Triumf Project & The Fetal Alcohol Support Network contient une description sommaire du SAF avec des illustrations des symptômes, des logiciels à télécharger, notamment un guide à l'intention des professeurs.

Le site de ARBI (Alcohol Related Birth Injury (FAS/FAE) Resource Site), un organisme de l'Alberta, contient aussi plusieurs ressources diverses sur le SAF et les problèmes reliés à l'alcool.

FASCETS (FAS consultation, education and training services), est un organisme sans but lucratif qui offre des services d'éducation communautaire, de développement professionnel et de consultation.

L'université de Washington a aussi un centre de recherche, le Fetal alcohol and Drug Unit , qui donne accès à différentes ressources, publications, liens etc.

Le FAS Family Resource Institute est une organisation sans but lucratif consacrée au SAF. Le site contient des articles, des publications à commander, des liens, etc.

NOFAS (National organization on FAS) est un autre organisme américain consacré au SAF dont le site contient plusieurs pages intéressantes, axées sur la situation aux USA.

Listes de diffusion de courriel

SAF-FIL est une liste de discussion francophone mise en ligne par SAFERA et centrée sur les séquelles de l'alcoolisation foetale. Elle s'adresse aux personnes affectées par ces conditions, à leurs parents (de naissance, d'accueil et d'adoption), à leurs conjoints, aux intervenants concernés ainsi qu'à toute personne s'intéressant au SAF.

FasLink: Cette liste de distribution de courriel est consacrée à la discussion, en anglais, sur le SAF avec d'autres parents et des professionnels. Le volume de courrier est très élevé.

Documents disponibles sur papier

État de situation sur le syndrome d’alcoolisation fœtale au Québec
Nicole April - Amélie Bourret
8 octobre 2004
Éditeur(s) : Institut national de santé publique du Québec, 2004, 54 pages + annexes.
No INSPQ : 291, ISBN : 2-550-42898-6
Document téléchargeable: PDF, 773 Ko

Vous pouvez aussi commander (10$) un guide, édité par le Conseil d'adoption du Canada, qui donne des conseils aux parents ayant des enfants affectés par le SAF: Parents d'enfants touchés par le syndrome d'alcoolisme foetal, Un guide pour le quotidien, par Sara Grafe, 1998. 79 p. (Conseil d'adoption du Canada 1-888-542-3678).

En anglais, le no 4 de la revue Post-Adoption Helper contient plusieurs articles intéressants sur le SAF qui ont été utilisés pour préparer cette page. On peut commander ce numéro du Post-Adopton Helper, No. 4. February 1998. Référence:Post-adoption Helper magazine, Box 1353, Southampton, Ont. N0H 2L0 Canada. Web: www.familyhelper.net

Rédaction: Gilles Breton


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©  Copyright 1997- Gilles Breton Tous droits réservés.

Date de publication: 28 avril 2000
URL = http://www.quebecadoption.net/sante/saf1.html